اصول پیشنهادی پیاده‌سازی حکمرانی خوب داده‌ در نظام سلامت

علی طالبی دانشجوی اقتصاد و مدیریت دارو دانشگاه علوم پزشکی تهران در یادداشت اختصاصی برای دوشنبه های دارویی نوشت: حکمرانی خوب داده‌های نظام سلامت، به چگونگی اداره اطلاعات و رابطه میان اختیار، مسئولیت و منفعت عمومی می‌پردازد. گزارش اجلاس حکمرانی داده‌های سلامت سازمان جهانی بهداشت، برگزارشده در ۳۰ ژوئن ۲۰۲۱، تأکید می‌کند که این موضوع ابعاد اخلاقی، حقوقی، اجتماعی، سیاسی، مالی و فنی دارد و اعتماد و عدالت در مرکز آن قرار می‌گیرند. بر همین اساس، در وهله اول، استفاده از داده‌ها باید به بهبود سلامت و بهره‌مندی مردمی منجر شود که اطلاعات از آنان گردآوری شده است. اصول ذکر شده در ادامه، برداشت اجرایی از اجلاس مذکور است و نه نقل یک مقرره الزام‌آور. نخست، منفعت عمومی و عدالت باید هدف استفاده از داده باشد. حکمرانی خوب داده‌ها بر حضور گروه‌هایی تأکید دارد که معمولاً در داده‌ها و خدمات نادیده می‌مانند. پیشنهاد می‌شود در هر برنامه مبتنی بر داده‌ مشخص شود که به کدام نیاز سلامت پاسخ داده می‌شود، چه جمعیت‌هایی تحت پوشش نیستند و منافع آن چگونه به مردم بازمی‌گردد. دوم، مردم باید از آغاز در فرایند‌ها مشارکت داشته باشند. در حکمرانی خوب داده‌ها، مشارکت جوامع از مرحله گردآوری تا استفاده از داده و توجه به دیدگاه شهروندان درباره استفاده مجدد از اطلاعاتشان مطرح شده که با سیاست‌هایی همچون فراهم‌کردن سازوکارهایی برای حضور نمایندگان بیماران، کارکنان سلامت و گروه‌های کمتر دیده‌شده در طراحی برنامه‌ها محقق خواهد شد. سوم، شفافیت و پاسخ‌گویی باید در ساختار مدیریت داده تعبیه شود. این اصل بر مدیریت شفاف، پاسخ‌گو و مشارکتی زیرساخت‌های داده تأکید می‌کند لذا افزایش شفافیت برای پاسخ‌گوکردن نهادها و سیاست‌گذاران ضروری می‌‌باشد. می‌توان این اصل را با مشخص‌کردن متولی هر مجموعه‌داده، مسئول کیفیت و حفاظت داده، معیارهای دسترسی و شیوه گزارش عملکرد محقق ساخت. چهارم، دسترسی باید با حفاظت از حقوق افراد همراه باشد. با تاکید بر محرمانگی، امنیت و حقوق مشارکت‌کنندگان، دسترسی به داده باید تا حد امکان باز و به اندازه ضرورت محدود باشد. برای تحقق این اصل، نیاز به تعریف سطوح دسترسی متناسب با حساسیت اطلاعات و هدف استفاده است؛ به‌گونه‌ای که انتشار عمومی آمار و دسترسی به اطلاعات قابل شناسایی اشخاص، قواعد متناسب خود را داشته باشند. پنجم، استانداردسازی و قابلیت تبادل باید در طراحی و خرید سامانه‌ها لحاظ شود. اصول FAIR باید رعایت شوند؛ به عبارت دیگر داده‌ها باید قابل یافتن(Findable)، قابل دسترسی( Accessible )، قابل تبادل و تفسیرInteroperable)) و قابل استفاده مجدد(Reusable) باشند. این اصل می‌تواند با نگهداری منظم و برچسب‌گذاری صحیح داده‌ها به‌عنوان الزامات اجرایی، معیار طراحی و پذیرش سامانه‌ها باشد. ششم، تمامی مراحل چرخه داده باید از منابع مناسب و پشتیبانی برخوردار باشند. تأمین منابع برای گردآوری، ذخیره‌سازی، اشتراک‌گذاری، تحلیل و استفاده از داده الزامیست و کاهش بار گزارش‌دهی ارائه‌دهندگان مستقیم خدمات سلامت محور ضروری می‌باشد. برای تحقق این اصل تخصیص منابع به تمامی مراحل و بازبینی درخواست‌های تکراری ثبت اطلاعات از اهمیت بالایی برخوردار است. کسانی که داده تولید می‌کنند نیز باید به ابزارها و نتایج قابل استفاده دسترسی داشته باشند و برای مشارکت مسئولانه حمایت شوند. هفتم، اجرای اصول باید با نیازهای بومی سازگار باشد. یک الگوی یکسان برای همه مناسب نیست. ازاین‌رو، پیشنهاد می‌شود اجرای این اصول با شناسایی نیازهای واقعی، مشارکت نهادهای مرتبط و دریافت بازخورد از کاربران آغاز شود. بنظر می‌رسد که پیاده‌سازی این اصول، مستلزم تعهد نهادی به اعتماد، عدالت و پاسخ‌گویی می‌باشد. داده زمانی ارزش عمومی پیدا می‌کند که مردم در اداره آن سهم داشته باشند، حقوقشان حفظ شود و اثر استفاده از اطلاعات را در پاسخ به نیازهای سلامت خود ببینند.