ثبت ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور

مدیرعامل انجمن بیماران ام‌اس ایران با اشاره به آمار مبتلایان به این بیماری در سطح کشور گفت: در حال حاضر حدود ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در ۵۶ انجمن در سراسر کشور ثبت و عضویت شده‌اند. این آمار، ام‌اس را به یکی از شایع‌ترین بیماری‌های عصبی مزمن کشور تبدیل کرده و ضرورت برنامه‌ریزی دقیق برای تأمین دارو، خدمات تشخیصی و توان‌بخشی این جمعیت بزرگ را برجسته می‌سازد. ام‌اس یک بیماری خودایمنی سیستم عصبی مرکزی است که با التهاب و تخریب غلاف میلین همراه بوده و عمدتاً افراد در دهه‌های ۲۰ تا ۴۰ سالگی را درگیر می‌کند. به گزارش فانا، عبدالحسین هوشمند با تأکید بر اینکه افزایش قیمت دارو و خدمات تشخیصی به دلیل پوشش صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج به بیماران منتقل نشده، افزود: داروهای موجود در بسته خدمتی عموماً با فرانشیز صفر یا بسیار ناچیز عرضه می‌شود. پوشش این صندوق مانع بزرگی از حیث تحمل مالی بیماران برداشته و نقش مهمی در تداوم درمان و جلوگیری از ترک درمانی به دلیل هزینه‌های سنگین داروهای تعدیل‌کننده بیماری ایفا کرده است. وی ادامه داد: بیش از ۹۵ درصد بیماران از داروهای تولید داخل استفاده می‌کنند. در خصوص داروهای خارجی نیز در مواردی به دلیل عدم تخصیص ارز، واردات با مشکل مواجه شده، اما مشکل حادی در تأمین داروهای حیاتی وجود ندارد. اتکای بالا به تولید داخلی، ضمن کاهش وابستگی ارزی، یک مزیت در پایداری زنجیره تأمین داروی ام‌اس در شرایط تحریم و نوسانات ارزی به شمار می‌رود؛ با این حال پایش مستمر کیفیت و پوشش کامل گزینه‌های درمانی ضروری است. مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران با انتقاد از دریافت هزینه‌های اضافی در برخی مراکز درمانی تصریح کرد: طبق بسته خدمتی، بیمارستان‌های دولتی موظف به ارائه خدمات رایگان هستند، اما در عمل هنگام مراجعه بیماران به مراکزی نظیر بیمارستان امام حسین (ع)، امام خمینی (ره) و فیروزگر، مبالغی حدود ۵۰۰ هزار تومان تحت عنوان فرانشیز اجباری دریافت می‌شود؛ موضوعی که با وجود انعکاس به وزارت بهداشت همچنان ادامه دارد. این شکاف بین ابلاغ قانونی و اجرای عملی، بار مالی غیرقابل پیش‌بینی بر بیماران تحمیل می‌کند و نظارت مؤثر بر اجرای بسته خدمتی را به یک اولویت جدی بدل می‌سازد. هوشمند هزینه‌های توان‌بخشی و لوازم بهداشتی را از دیگر چالش‌های جدی بیماران برشمرد و گفت: خدمات توان‌بخشی در بخش خصوصی هزینه‌های گزافی دارد و تنها در بیمارستان‌های دولتی با تعرفه‌های حمایتی در دسترس است. توان‌بخشی بخش جدایی‌ناپذیر مدیریت ام‌اس است و کمبود دسترسی عادلانه به آن، کیفیت زندگی بیماران را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد. وی آگاهی‌بخشی عمومی را راهبرد اصلی کنترل بیماری دانست و بر رفع موانع اشتغال بیماران ام‌اس و حمایت جدی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی تأکید کرد. اشتغال علاوه بر استقلال اقتصادی، به حفظ سلامت روان و مشارکت اجتماعی بیماران کمک می‌کند و رفع موانع آن، بخشی از سیاست جامع حمایت از این بیماران است.