انجمن تالاسمی: پاسخ وزیر بهداشت به بیماران خاص و خاص‌تر چیست؟

وزیر بهداشت در جریان سفر اخیر خود به سیستان و بلوچستان از پیگیری تأمین نیازهای خاص دارویی و درمانی بیماران این استان خبر داد و گفت: به دلیل شیوع بالاتر تالاسمی در این استان، هفته گذشته نزدیک به ۲۵ میلیون دلار برای تأمین یک فاکتور خونی موردنیاز بیماران هزینه شده است؛ این در حالی است که فاکتورهای خونی هیچ ربطی به بیماران تالاسمی ندارند و بیماران هموفیلی مصرف‌کننده این فاکتورها هستند. به گزارش فانا، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، در واکنش به این اظهارات در یادداشتی برای فانا نوشت: از وزیر بهداشت انتظار بیشتری داریم، لااقل در زمینه امور درمانی و نیازهای بیماران تالاسمی که یکی از بزرگترین گروه‌های بیماران خاص کشور را تشکیل می‌دهند، اشراف بهتری داشته باشد و بداند که اساساً بیماران تالاسمی فاکتور خونی استفاده نمی‌کنند و فرآورده خونی کامل مصرف می‌کنند و به همین دلیل می‌توان از آنها به عنوان بزرگترین گروه مصرف‌کننده خون کشور نام برد. استان سیستان و بلوچستان با داشتن ۳۷۱۰ بیمار تالاسمی، معادل یک هفتم جمعیت تالاسمی ایران، بیشترین تعداد این بیماران را در خود جای داده است و سؤال اساسی از وزیر بهداشت این است که دستاورد او برای این گروه از بیماران آسیب‌پذیر طی دو سال اخیر چه بوده است؛ آیا چیزی جز عدم واردات داروی خوراکی آهن‌زدای بیماران تالاسمی ایران از بدو حضور او بوده است؟ مدیرعامل انجمن تالاسمی یادآور شد که از آبان ۱۴۰۳ تاکنون وزارت بهداشت از تخصیص ارز به داروی جیدنیو برای بیماران تالاسمی ایران امتناع کرده است و پرسید: آیا در کشورمان مرزبندی بین بیمار خاص و خاص‌تر در زمینه توزیع عادلانه منابع محدود ارزی و بودجه‌های سلامت داریم؟ پرداخت از جیب بیماران تالاسمی ایران برای داروی دسفرال وارداتی از ابتدای ۱۴۰۵ و با دستور وزیر بهداشت، ۱۱ برابر افزایش یافته و از فرانشیز سهم بیمار ۵۰ هزار تومان به پرداخت ۵ میلیون تومان برای هر ویال رسیده است. با اینکه شرایط تحریمی از ابتدای ۱۳۹۷ کمر بیماران تالاسمی را خُرد کرده و موجب مرگ بیش از ۱۶۰۰ بیمار تالاسمی کودک و جوان کشورمان شده است، سیاست‌های نادرست وزارت بهداشت در دوره دو سال اخیر نیز ضربات جبران‌ناپذیری به بیماران و خانواده‌های آنان وارد کرده است و مدیرعامل انجمن تالاسمی از وزیر بهداشت انتظار توضیح شفاف در این خصوص را دارد.